Síndrome de Rokitansky: uma doença silenciosa que mudou a minha vida

Olá, tudo bem? Sou a Isabella Leite, uma das fundadoras do Instituto Roki. Antes de compartilhar a minha história com vocês, gostaria de começar falando sobre o Instituto Roki, que tem um papel importante na minha trajetória.

O Instituto Roki foi criado em junho de 2020 por mim, Claudia Melotti, e Luciana Leite, minha mãe, com o objetivo de ajudar mulheres com Síndrome de Rokitansky e seus familiares. Acolhemos mulheres de todo o país, que chegaram por indicação de amigos, redes sociais, médicos, e atualmente por notícias na imprensa. Entre as ações desenvolvidas pelo Instituto, divulgamos informações sobre o diagnóstico, tratamento, sexualidade, e maternidade, tudo isso com base nas ciências e experiências individuais; oferecemos suporte emocional e psicológico para mulheres e familiares; em contato com médicos, facilitamos a aquisição dos dilatadores - dispositivo importante no tratamento para a construção do canal vaginal; organizamos encontros virtuais para conectar pessoas; e incentivamos o olhar atento às dificuldades nos processos referentes à barriga solidária e adoção.

Nós também desenvolvemos atividades na área da saúde formando uma rede de profissionais conhecedores da síndrome, como ginecologista, otorrinolaringologista, ortopedista, urologista, pediatra, cardiologista, psiquiatra, psicólogo, fisioterapeuta, educadores físicos e outros. Além disso, contribuímos nos programas de educação médica continuada para profissionais da área da saúde e incentivamos universidades brasileiras para a realização de estudos na área genética, diagnóstica e terapêutica.

Assim como eu, Claudia também tem Síndrome de Rokitansky e a descoberta aconteceu aos 20 anos. Hoje ela é médica dermatologista, e nos conhecemos por indicação de sua paciente que soube das duas histórias em comum e incentivou um encontro entre nós. Imediatamente identificamos as etapas em que passamos durante e após o diagnóstico, decidimos transformar a nossa história, fundando o Instituto Roki e auxiliando outras mulheres.

O que é Síndrome de Rokitansky?

Ainda com origem desconhecida, a síndrome se caracteriza pela malformação do útero e canal vaginal no período fetal, durante o seu crescimento dentro da barriga da mãe. No mundo, a incidência da síndrome é de uma a cada cinco mil mulheres. Geralmente, o diagnóstico acontece na adolescência, quando meninas procuram orientação médica por não menstruarem ou pelas dificuldades encontradas durante a relação sexual.

Como recebi o diagnóstico da Síndrome de Rokitansky

Fui ao hospital após sofrer um corte na área íntima e durante a avaliação, a médica aconselhou a realização de mais exames, porque aquele simples corte revelou outro sintoma mais sério. Ela suspeitou de que algo estava estranho e após o resultado dos exames, fui diagnosticada com a Síndrome de Rokitansky.

Eu recebi o meu diagnóstico aos 13 anos. Jamais imaginei que um acidente durante uma brincadeira traria descobertas que mudariam completamente o rumo da minha vida. Na transição entre infância e adolescência, a inocência de viver aventuras arriscadas resiste à seriedade de um futuro próximo, e foi pulando uma janela que a minha vida mudou de cor.

Senti uma dor profunda. A sensação foi a de que tudo o que vivi era uma mentira, por ter algo que sempre me acompanhou sem eu sequer saber da existência. Foi um período muito difícil, porque ninguém sabia me explicar como lidar com esse sentimento. Tive que recalcular a rota e passar pelo medo de não ter uma vida comum como outras mulheres, seguindo a ordem das coisas: namorar, perder a virgindade, encontrar alguém especial, casar e ter filhos. Foi como se eu tivesse perdido a minha identidade e ninguém conseguisse me ajudar a encontrá-la. Fiquei perdida, tive muita raiva e tentei entender - porque eu ? O medo de não conseguir ser amada era grande!

Depois de um tempo consegui absorver e amadurecer os pensamentos e sentimentos relacionados à síndrome. Contei com o apoio e amor dos meus pais, que procuraram incansavelmente alternativas para encontrar respostas e tratamentos. Infelizmente, nem todas têm a mesma sorte. Hoje, cinco anos após a descoberta, me aceito e entendo que o amor precisa partir de dentro: eu preciso me amar primeiro. A partir da aceitação encontrei formas de ressignificar a minha história e ter a oportunidade de ajudar outras mulheres que passam por este momento difícil.